Susanna Jäghult 2008
Utvärdering av patientvården på Danderyds Sjukhus AB
gällande hälsorelaterad livskvalitet hos patienter med
inflammatorisk tarmsjukdom
Susanna Jäghult, Leg. sjuksköterska, Doktorand, Dag Risberg, Överläkare, Danderyds Sjukhus AB
Bakgrund
IBD-verksamheten på Danderyds Sjukhus AB består av en IBD-mottagning som hör till Gastromottagningen. Två sjuksköterskor arbetar på denna och har öppet vardagar kl.07.30-16.30. Någon speciell telefontid finns inte utan telefonen är öppen under mottagningens öppettider. När ingen möjlighet finns att hantera telefonsamtal finns en telefonsvarare som lyssnas av regelbundet. Alla patienter har en patientansvarig läkare. De patienter som har en stabil sjukdom med medicinering som fungerar väl får dock årliga kontroller med sjuksköterska. Dessa kontroller sker oftast per telefon. Patienterna får innan lämna blodprover och fylla i formuläret Short Health Scale (se nedan). De uppmanas i kallelsen att inför telefonsamtalet ha en lista över aktuell medicinering och eventuella frågor. Patienter med akuta symtom får i regel ett läkarbesök bokat på mottagningen inom ett dygn. Målsättningen är att alltid ta hand om IBD-patienterna på mottagningen istället för att de söker på akutmottagningen. Möjlighet till direktinläggning på avdelningen finns om detta krävs.
En gång varannan vecka finns möjlighet att diskutera komplicerade IBD-ärenden på gemensam rond med gastroenterolog, kirurgläkare, röntgenläkare, patolog och IBD-sjuksköterska. Denna rond fungerar både som diskussionsforum för att gemensamt komma fram till bästa behandling hos enskilda patientfall men också som utbildningstillfälle.
Gemensamma mottagningsbesök har införts för att underlätta för patienterna som sköts av både gastroenterolog och kirurgläkare. Patienten kallas till Gastromottagningen och får där träffa både gastroenterolog och kirurgläkare samt ibland även stomiterapeut och IBD-sjuksköterska.
En gång i månaden träffas Gastroenhetens IBD-team. Det består av två IBD-sjuksköterskor och två gastroenterologer. Syftet är att kontinuerligt diskutera IBD-verksamheten när det gäller mål, åtgärder av eventuella problem osv. Vid vissa träffar medverkar även dietist och kurator.
Patienterna med IBD får återkommande, upprepad information om att alltid höra av sig till IBD-mottagningen om de får symtom från sin sjukdom eller har frågor eller funderingar. Vi själva upplever att vi har en bra tillgänglighet och en väl fungerande kontinuitet när det gäller sjuksköterskorna. Kontinuiteten har alltid varit svårare när det gäller läkarna då den försvåras av jourer, avdelningsronder och endoskopipass.
IBD-mottagningen startade 2003 och har ökat sin verksamhet under åren. Från början sköttes den av en sjuksköterska. IBD-mottagningens verksamheten bestod då i
- telefonrådgivning,
- informera nydiagnostiserade IBD-patienter,
- information- och stödsamtal med inneliggande patienter,
- ansvara för IBD-skolan,
- undervisning till personal,
- hantering av provtagning vid Tiopurinbehandling.
- uppdatera pm och patientinformationsblad
Ovanstående uppgifter sköts fortfarande av IBD-mottagningens sjuksköterskor men dessutom har detta tillkommit:
- Remicadebehandlingar,
- Humirainsättningar samt fortsatt stöd till dessa patienter,
- årlig kontroll av ”stabila” IBD-patienter (se ovan),
- uppföljningssamtal med patienter som varit hos läkare och fått medicinering på grund av skov,
- Aferesbehandlingar
Då IBD-mottagningar är en relativt ny form av mottagning och IBD-sjuksköterskans roll ännu inte är helt klarlagd kände vi ett behov av att utvärdera vården av patienter med IBD. 2004 gjorde vi därför en enkätundersökning med syfte att undersöka hur IBD-patienter mår i deras HRQOL. Denna första undersökning fungerar som ett slags utgångsvärde för HRQOL hos patienter med IBD och som sköts på Danderyds Sjukhus AB. Nu har vi gjort en uppföljande enkätundersökning för att jämföra med den tidigare.
Metod
Vi har använt Short Health Scale (SHS) för att utvärdera vårt arbete med patienter med IBD. SHS är en enkät som visat god validitet och reliabilitet när det gäller att mäta HRQOL hos patienter med IBD (17,18). Den innehåller fyra frågor där patienten får gradera sitt svar på en
Statistik
T-test och Chi-2-test har använts för att jämföra de två undersökningstillfällena samt för att jämföra ulcerös colit och Crohn och män och kvinnor. Ett p-värde på <0.05 har ansetts som statistiskt signifikant.
Resultat
Bakgrundsdata från undersökning 1 och 2 visas i tabell 1.
Tabell 2 visar jämförelse av de två undersökningstillfällena. Ingen signifikant skillnad kunde hittas vilket kan innebära att patienterna inte förändrats i HRQOL under de fyra åren.
Vid analys om det skiljde sig mellan män och kvinnor visade ingen skillnad förutom frågan om kontinuerliga besvär. Vid båda undersökningstillfällena rapporterade fler kvinnor än män mer kontinuerliga besvär. Patienter med Crohns sjukdom rapporterade signifikant lägre poäng på alla frågor i SHS än patienter med ulcerös colit vid båda undersökningstillfällena (tabell 3).
Slutsats
Vi har vid två undersökningstillfällen med fyra års mellanrum inte kunnat hitta några skillnader i HRQOL hos patienter med IBD på Danderyds Sjukhus AB. Vid båda undersökningstillfällena syns dock tydligt att patienter med Crohns sjukdom har en sämre upplevd HLQOL jämfört med patienter med ulcerös colit. Detta är betydelsefull information när det kommer till vård och behandling av dessa patienter. För att förbättra patienternas HRQOL är viktigt att i tidigt skede ge patienterna information/utbildning och stöd, både enskilt och i grupp. Att patienterna känner trygghet i att alltid veta vart de kan vända sig med frågor eller om de har symtom kan också förbättra HRQOL. Och enligt resultaten i denna undersökning är det patienterna med Crohns sjukdom som är i störst behov av detta. Vi upplever också att SHS är en bra och enkel mätmetod för att utvärdera patientvården när det gäller HRQOL.
Tack
Tack till Schering Plough och SEGP för stöd att slutföra denna rapport.
Referenser
1. Farrokhyar F, Swarbrick ET, Irvine EJ. A critical review of epidemiological studies in inflammatory bowel disease. Scandinavian Journal of Gastroenterology. 2001;36:2-15
2. Baumgart DC, Carding SR. Inflammatory bowel disease: cause and immunobiology. Lancet. 2007;369:1627-1640
3. Bernstein CN, Rawsthorne P, Cheang M, et al. A population-based case control study of potential risk factors for IBD. The American Journal of Gastroenterology. 2006;101:993-1002
4. Fiocchi C. Inflammatory bowel disease: etiology and pathogenesis. Gastroenterology. 1998;115:182-205
5. Halfvarson J, Jess T, Magnuson A, et al. Environmental factors in inflammatory bowel disease: a co-twin control study of a Swedish-Danish twin population. Inflammatory Bowel Diseases. 2006;12:925-933
6. Hugot JP, Zouali H, Lesage S, et al. Etiology of the inflammatory bowel diseases. International Journal of Colorectal Disease. 1999;14:2-9
7. Korzenik JR. Past and current theories of etiology of IBD: toothpaste, worms, and refrigerators. Journal of Clinical Gastroenterology. 2005;39:S59-65
8. Timmer A. Environmental influences on inflammatory bowel disease manifestations. Lessons from epidemiology. Digestive Diseases (Basel, Switzerland). 2003;21:91-104
9. Andersson P, Olaison G, Bendtsen P, et al. Health related quality of life in Crohn's proctocolitis does not differ from a general population when in remission. Colorectal Dis. 2003;5:56-62
10. Bernklev T, Jahnsen J, Aadland E, et al. Health-related quality of life in patients with inflammatory bowel disease five years after the initial diagnosis. Scandinavian Journal of Gastroenterology. 2004;39:365-373
11. Bernklev T, Jahnsen J, Lygren I, et al. Health-related quality of life in patients with inflammatory bowel disease measured with the short form-36: psychometric assessments and a comparison with general population norms. Inflammatory Bowel Diseases. 2005;11:909-918
12. Casellas F, Arenas JI, Baudet JS, et al. Impairment of health-related quality of life in patients with inflammatory bowel disease: a Spanish multicenter study. Inflammatory Bowel Diseases. 2005;11:488-496
13. Hjortswang H, Järnerot G, Curman B, et al. The influence of demographic and disease-related factors on health-related quality of life in patients with ulcerative colitis. European Journal of Gastroenterology & Hepatology. 2003;15:1011-1020
14. Nordin K, Påhlman L, Larsson K, et al. Health-related quality of life and psychological distress in a population-based sample of Swedish patients with inflammatory bowel disease. Scandinavian Journal of Gastroenterology. 2002;37:450-457
15. Pizzi LT, Weston CM, Goldfarb NI, et al. Impact of chronic conditions on quality of life in patients with inflammatory bowel disease. Inflammatory Bowel Diseases. 2006;12:47-52
16. Verma S, Tsai HH, Giaffer MH. Does better disease-related education improve quality of life? A survey of IBD patients. Digestive Diseases and Sciences. 2001;46:865-869
17. Hjortswang H, Järnerot G, Curman B, et al. The Short Helath Scale: A valid measure of subjective health in ulcerative colits. Scandinavian Journal of Gastroenterology. 2006;41:1196-1203.
18. Stjernman H, Grännö C, Järnerot G, et al. Short Helath Scale: A valid, reliable, and responsive instrument for subjective health assessment in Crohn´s disease. Inflammatory Bowel Diseases. 2008;14:47-52.
Tabell 1. Bakgrundsdata för undersökning 1 och 2.
|
|
Undersökning 1 (n=469) |
Undersökning 2 (n=490) |
|
Crohns sjukdom (n) |
179 |
191 |
|
Ulcerös colit (n) |
275 |
283 |
|
Mikroskopisk colit (n) |
15 |
11 |
|
Indeterminate colitis (n) |
0 |
5 |
|
Män (n) |
236 |
257 |
|
Kvinnor (n) |
233 |
232 |
Tabell 2. Analys för att undersöka skillnaden mellan de två olika undersökningstillfällena.
T-test och Chi-2-test har använts. Medelvärde och standardavvikelse rapporteras, förutom
SHS 6 där antal visas.
|
Instrument |
Intervall |
Undersökning 1 (n=469) |
Undersökning 2 (n=490) |
p-värde |
|
SHS 1 Har Du några symtom från Din tarmsjukdom? |
0-100 |
21.9 +24.99 |
22.6 +25.93 |
0.68 |
|
SHS 2 Påverkar Din tarmsjukdom Din förmåga att klara av allt det Du måste eller vill i livet? |
0-100 |
22.5 +29.82 |
23.7 +30.57 |
0.53 |
|
SHS 3 Orsakar Din tarmsjukdom någon oro? |
0-100 |
29.2 +29.25 |
31.6 +31.44 |
0.23 |
|
SHS 4 Hur är Ditt allmänna välbefinnande? |
0-100 |
23.5 +25.28 |
26.3 +26.58 |
0.10 |
|
SHS 5 Hur många skov har Du haft av Din tarmsjukdom sista året? |
Antal skov |
1.0 +2.44 |
0.9 +1.89 |
0.45 |
|
SHS 6 Har Du kontinuerliga besvär av Din tarmsjukdom? |
Antal som svarat JA |
111 |
104 |
0.40 |
Tabell 3. Analys för att undersöka skillnaden mellan ulcerös colit (UC) och Crohns sjukdom (CD) i de båda undersökningstillfällena T-test och Chi-2-test har använts. Medelvärde och standardavvikelse rapporteras, förutom SHS 6 där antal visas.
|
Instrument |
Intervall |
Undersökning 1- UC (n=275) |
Undersökning 1 – CD (n=179) |
p-värde |
Undersökning 2 - UC (n=283) |
Undersökning 2 - CD (n=191) |
p-värde |
|
SHS 1 Har Du några symtom från Din tarmsjukdom? |
0-100 |
19.2 + 24.32 |
24.7 +25.10 |
0.02 |
17.8 +23.44 |
27.5 +26.57 |
Previous page: Ewa Lestander |
Skriv ut den här sidan